第54章（1 / 2）

简述哑然，想说些什么来安慰，却又无从说起。他和陈泽一起盯着对方的手掌，在身侧轻轻蜷起了自己的手指。

有意义吗？简述不是陈泽，也不是此类疾病的患者，他回答不了这个问题。

“我不知道该怎么劝你，但医疗水平一直在进步，总有一天……”

简述说到这里顿住了，他意识到这还是飘渺的希望，是已经无法抓住的浮木。而这时如果提起陈泽的父母，又显得太过道德绑架，简述陷入了两难。最后他还是开口，“……会好起来的。”

陈泽动着五指，他的手指还算灵活，可以轻松地握拳，再松开，复又握住。

“你应该已经知道了，我是20岁才患上的脊髓性肌萎缩症。那一年我大三，正在准备实习。”

陷入回忆，陈泽的语气轻快了一些。

“我收到了心仪公司的offer，几乎是迫不及待地想要入职。但就在报到的前一周，我确诊了。”

“当时其实没有太大的感觉，也没觉得是多大的事，我甚至还想按时去新公司上班。”

陈泽的声音低了下去，“然后我就走不了路了。”

“我之前也一直觉得，等下去吧，等到科技更发达一点，等到医疗更进步一点，等到我可以重新过上正常人生的那天……但这是个无底洞。”

陈泽重复，“这是个无底洞，简述。在你掉到陆地上之前，永远不知道他有多深。”

“我在爸妈面前一直乐观、积极，永不放弃。是因为如果不这样，他们会更加痛苦。”

简述想起陈玉梅和她沉默的丈夫，语气发涩，“如果你放弃，他们也会痛苦，不是吗？”

“在我刚得病的时候，我觉得我可以被治好。所以当他们拿出积蓄，去买昂贵的进口药时，我没有拒绝，更没有阻止。后来，他们又不知道从哪里打听到有特效的注射药，千里迢迢带我去打。确实有效，我可以站起来了，能走路了，但那已经是极限了。即使只是这样，要维持那样的效果，却还需要继续注射……70万一针，首年要打6针。即使有一部分援助，家里也很快没钱了。”

简述沉默片刻，轻声提醒，“我听说现在已经纳入医保体系了……”

“是的，”陈泽又一次重复，“是的，我知道。”

患病后的第五年，陈泽似乎看到了希望，冷静下来又觉得这希望仍是潘多拉的魔盒。

这些年断断续续地接受注射，他的运动能力似乎在变好，大部分时候甚至能独立行走了。但也仅是如此了，对于自己曾经畅想的人生而言，远远不够。而投入的沉没成本，早已把这个家庭压得喘不过气来，到现在，即使是几千块的自费，也显得捉襟见肘。他无数次质疑自己最初的选择，无数次在梦回时后悔，又无数次在试图告诉父母我们放弃吧的时候，放弃告诉。他是溺水的骗子，编造了一个积极求生的谎言，让企图营救的傻子们一头扎进水里。

陈泽的讲述是温和甚至冷漠的，他似乎已经把自己的大脑剖开，将其中每一个想法反复咀嚼，最后平静地咽下了绝望。

简述甚至觉得，自己或许就该什么都不做，去见证这份消亡。

但当简述看到陈泽不再做徒劳的握拳运动，松开手指，任由手臂垂落的时候。他条件反射地向前伸手，轻而郑重地托住了对方的手掌。

因为长期的缺乏室外活动，陈泽很白，手指更是干瘦透白到似乎能看到骨节。

简述半蹲在床边，从下至上地看他。简述的心中尚且没有明确的答案，只是此刻单纯觉得，不应该放任陈泽的想法。他纠结着用词，每一句顿一下，说得很慢。

“可能我没有什么立场，也没有什么资格，去要求你不要放弃。”

“但出于我个人的想法，既然可以做到一些事情，我也不会轻易放弃。”

“所以我想，我不能答应你的请求，也不能强制你接受帮助。”

“我们会继续做力所能及的事情，而最后是否接受一切，取决于你的个人意愿。”

“即使陷入了淤泥，一起努力拽一把的话，还是有希望的吧，你觉得呢？”

陈泽被这突然的动作吓到，又被简述的话语吸引，他的脸上露出一种空白的迟疑。

他俯视着简述，目光闪烁不定。片刻后，陈泽闭了闭眼，没有正面回答。

“……我要再想想。”

作者有话说:

作者不具备专业的医学知识，关于疾病和治疗的部分是通过网络信息搜集而来，而且为了剧情服务，并不会和现实百分百匹配

如果大家看完想要关注下这一类罕见病和群体，可以去看一下美儿sa关爱中心出品的《中国sa患者生存现状白皮书》等相关资料，文中大部分内容也是借鉴于此

这章一直写得不太满意，可能会断断续续回来修一下t-t

连夜回程

简述和王敛他们汇合的时候，陈叔已经带着三人把村子转了一圈。